Selecteer een pagina

Hoe gaat het met mij?

De meeste mensen hebben al wel gemerkt dat ik wat minder gezellig ben de laatste tijd. Ik ben erg op mezelf en app of bel niet veel. Ik krijg soms appjes of er iets is omdat ik niet antwoord. Het is niet persoonlijk. Het is gewoon even teveel op dit moment en dat vind ik lastig om zo even in een appje te zetten. Hiermee bedoel ik niet dat niemand meer mag appen of bellen, ik vind het altijd fijn als mensen interesse tonen dus gewoon doen! 

 

Ik krijg de vraag “Hoe gaat het?” best vaak, bijna elke dag wel een keer. Maar soms weet ik het antwoord niet. De mensen die ik regelmatig spreek, weten wel hoe het gaat en dan is het niet zo moeilijk. Bij mijn beste vriendinnen hoef ik niet na te denken en kan het antwoord ook iets zijn als; mwoahhh, niet zo top, tis niks vandaag of best oké! Echt goed gaat het nooit. Tenminste niet zo goed als ik zou willen maar het gaat ook niet echt slecht. Mijn definitie van goed is eigenlijk behoorlijk bijgesteld nu ik erover nadenk. Goed is als ik op een dag kan doen wat ik van plan was te doen. Dat ik niet te moe ben en weer iets moet afzeggen, of hulp moet vragen omdat ik Cody niet kan uitlaten. Zelfredzaamheid is heel belangrijk voor me. Ik begin iets beter te worden in het vragen (en aannemen) van hulp. Het moet ook wel. Eigenlijk doe ik stiekem net of ik niet ziek ben. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven maar loop mezelf daarbij ook wel eens voorbij. Laatst zei iemand tegen mij: wanneer ga je nou eindelijk eens accepteren dat je écht ziek bent? Au… die kwam even binnen maar ze had wel gelijk.

 

Hopelijk kun je toch nog een beetje genieten van de zon of zoiets, hoor ik ook wel eens. Dan ben ik verbaasd. Zou diegene denken dat het zo slecht gaat dat ik niet meer in staat ben te genieten? Dat lukt namelijk altijd, zelfs als het slecht gaat. Ik kan me helemaal te pletter genieten als ik in een mooi bos loop of ergens op een terrasje zit of gewoon met mijn dochter een Netflix serie kijk op de bank. Ik denk dat voor de meeste mensen met kanker of andere ziekte geldt dat ze juist gemakkelijker genieten. Het besef van je sterfelijkheid zorgt er toch voor dat je net even wat bewuster bent van alles. Maar, zoals ik al wel eens eerder heb gezegd, ik loop ook niet de hele dag euforisch te genieten van elk bloempje wat ik zie en elk vogeltje wat zingt. Eerlijk is eerlijk, ik vind ook wel eens alles kut en zie het niet meer zitten. 

“Hoe gaat het?” is dus best een ingewikkelde vraag om te beantwoorden. Een tijdje terug kwam ik een bekende tegen en die stelde ook de vraag: Hoe is het? Dus ik begon braaf te vertellen hoe het gaat qua behandeling, scan enz en toen zei ze: Okee maar hoe gaat het nou met JOU? Want je bent zoveel meer dan je ziekte. Dat zijn mooie vragen, vind ik. Dan krijg je een heel ander gesprek. Meer diepgang. 

 

Ook een leuke vraag die iemand anders een keer stelde: “Heb je een beetje een goeie dag?” Dat is al veel makkelijker om te beantwoorden. Sommige mensen willen liever niet weten hoe het echt gaat en stellen de vraag daarom gewoon maar niet. Die willen eigenlijk alleen maar horen dat het best goed gaat en dat is ook oké. Ieder z’n eigen manier om met dingen om te gaan. 

Voor nu, voor iedereen die het wil weten: het gaat dus niet zo lekker. Ik vind dat altijd lastig om te zeggen omdat iedereen zich dan zorgen maakt maar het is wat het is. Ik reageer niet goed op de nieuwe hormoontherapie. Ik slaap slechter, heb weinig eetlust en meer opvliegers en ben eigenlijk gewoon depressief. In overleg met de arts ben ik hier weer mee gestopt. Ik wil me niet steeds zo slecht voelen. Wat nu? Geen idee… dit moet eerst uitwerken en dan heb ik over een paar weken weer een afspraak met de arts en gaan we kijken welke de opties er nog zijn. Waarschijnlijk niet zoveel…

De pijn in mijn rug neemt toe en dat zit me niet lekker. Ik ben vorige week gevallen en toen is het erger geworden. Ik heb een foto laten maken en blijkbaar is een van de ingezakte wervels nog verder ingezakt. Ik hoop dat de pijn wel weer wat minder erg wordt want zelfs met oxycodon gaat het nog niet weg. Gelukkig heb ik een hele hoge pijngrens maar het is vermoeiend, de hele dag pijn.

 

Mijn hoofd is ook druk. Ik weet niet zo goed wat me te wachten staat en daar heeft ook niemand antwoord op. 

Bovenop alle zorgen i.v.m. mijn gezondheid zijn er nog andere kopzorgen. Ik ben inmiddels 2 jaar ziek en zit nu in de WIA. Dat houdt in 70% van je loon (van een parttime baan) en houdt niet echt over. Toeslagen heb ik al maximaal dus er komt niet ergens anders iets bij. Ze gaan uit van het salaris wat je had in het jaar voor je ziek werd. Daarna ben ik nog een schaal omhoog gegaan en is er 2x een cao verhoging geweest. Al met al heb ik nu €500 minder per maand! Ik moet echt heel zuinig gaan leven en de nachtjes weg en de terrasjes etc. zijn verleden tijd. Ik mag blij zijn als ik zelf mijn boodschappen nog kan betalen. Alles is zoveel duurder geworden dus het gaat dubbelop, gasrekening, benzine…. Ik ben de hele dag thuis en afhankelijk van mijn auto dus hoe moet ik dat doen? Gelukkig heb ik veel hulp en mensen die aanbieden om dingen te betalen maar leuker en makkelijker wordt het er niet op zo… Daarom gaan we toch nog even  op vakantie. Die van afgelopen zomer kon niet doorgaan i.v.m. vocht achter mijn longen dus we doen nog een poging. Het kan nu nog, wie weet hoe het volgend jaar gaat en een beetje extra zon is altijd goed.