Het is een lang verhaal wat ongeveer begint op 9 okt. We waren met familieweekend in het land van Bartje. Een mooi park en leuke huisjes maar met van die enge, gladde (oude) douche cabines. Ik was al extra voorzichtig. Op zondag ging ik even lekker uitgebreid douchen. Ik stapte in en bam… daar lag ik. In eerste instantie dacht ik dat het meeviel maar ik kreeg later die dag meer pijn in mijn rug. Maar ik had ook iets teveel gedaan (en iets teveel lol gehad) dus ik linkte het niet eens direct aan de val. Ik heb die week verder rustig aan gedaan en ben op vrijdag naar de oncologische fysiotherapeut geweest. Ik dacht dat het wat stijf was, maar ze vertrouwde het niet en dacht aan wervel schade. Ze raadde me aan om z.s.m. een foto te laten maken. Daar schrok ik behoorlijk van! I.o.m. de huisarts, kon ik meteen door naar de SEH van het Martini ziekenhuis. Op de foto was te zien dat een van de ingezakte rugwervels verder is ingezakt. Er werd getwijfeld om een CT scan te maken maar dat was niet nodig. Ik kon naar huis -en op vakantie- met een doosje extra oxycodon. 18 oktober gingen we op vakantie, ik had er niet superveel zin in moet ik heel eerlijk zeggen, omdat ik zoveel pijn had. Maar er was ook geen medische reden om te annuleren. Dus… de keuze was of thuis in bed liggen met pijn, of op een strandbedje. Met een oxycodonnetje lekker in het zonnetje. Niet zo’n moeilijke keuze toch?

De vakantie is een verhaal apart maar het was er iig eentje met ups en downs en uitdagingen maar al met al ben ik heel blij dat we zijn gegaan want we hebben toch een paar fantastische dagen gehad!

We kwamen op dinsdagavond weer thuis en ik was bekaf. Binnen een half uur lag ik op bed. Eerst maar even lekker bijkomen de komende dagen. Woensdag werd ik wakker en was zo ziek als een hond. Koorts en overgeven. En dat deed echt verschrikkelijk veel pijn aan mijn rug/romp. Ik heb de huisarts gebeld en deze is gekomen met een morfinespuit omdat ik niks binnen kon houden. Na kort overleg met de oncoloog heeft ze de ambulance gebeld en ben ik opgehaald. Ik kreeg gelijk iets voor de misselijkheid en daarna gelukkig niet meer overgegeven.

Er is eerst weer een foto gemaakt en een CT scan. Op deze scan was een toename van activiteit te zien op wervel T8. Om dit beter te kunnen beoordelen moest er een mri gemaakt worden. Omdat ik geen spoedgeval was, en wel corona had, moest ik wachten tot ik weer safe was. Maandag ging het niet meer, de pijn werd erger en erger en ik zat al onder de morfine en daarbij nog oxycodon. Ook kreeg ik wat last van tinteling op mijn voet en als ik moest hoesten, schoot er een soort stroom door mijn benen. Ik had dit het weekend ook al aangegeven omdat ik weet dat ik hierop heel alert moet zijn i.v.m. de druk op het ruggenmerg. Maandag was heldin Margot mijn verpleegkundige. Zij zag dat ik het niet trok en heeft met de zaalarts overlegd dat ze er geen goed gevoel bij had. Deze heeft mij extra onderzocht en contact opgenomen met de radioloog met het verzoek om nog een keer naar de scan te kijken. Gelukkig maar, want deze constateerde een mogelijk instabiele breuk in wervel T8. Ik moest uit voorzorg meteen plat, boomstamverpleging heet dat en het is precies zo als het klinkt, je mag als een boomstam in bed liggen. Ik was zo boos! Of ik lag voor niks als boomstam in bed, maar de andere optie was nog veel erger! Dat ze mij al 5 dagen lieten lopen met een breuk in mijn wervel! Dit bericht kreeg ik maandag om 16u en ik vroeg of de mri dan gelijk kon plaatsvinden. Maar dit kon pas dinsdag om 11.40u. De onzekerheid was vreselijk maar ook dat stilliggen… Nu ben ik niet zo’n brave patiënt en ik ben wel een paar keer naar het toilet geweest. Ik kan gewoon echt niet liggend in bed plassen op een pot, laat staan nr2. En ik ben ook wel zo nuchter dat ik denk, ik kon voor 16u gewoon alles doen, ik zal nu maar zo niet ineens omvallen. Ik mocht mijn armen trouwens wel bewegen, als mijn rug maar plat bleef.

De MRI was weer een ervaring op zich. Ik was vergeten hoe zo’n herrie dat maakt. Met oordopjes in, een geluiddempende koptelefoon eroverheen met Sky radio op vol, is het nog alsof je op een bouwplaats staat! Maar dat soort ‘uitjes’ zijn dan toch ook wel weer gezellig als je hier al een tijdje ligt. Ik kreeg bijv. nog stylingtips van een verpleegkundige met hele mooie krullen, haha.

Om 16.30u kwam de uitslag eindelijk. Er drukt inderdaad een uitzaaiing op het ruggenmerg en de wervel is ook kapot, dus inderdaad een instabiele breuk met risico op een dwarslaesie. Ik lag niet voor niks als boomstam. Bestraling zou z.s.m. opgestart worden. In een volgend gesprek kreeg ik te horen wat mijn opties zijn; een hele zware operatie aan de wervel met ook risico op een dwarslaesie. Ze weten niet precies hoe de wervel eraan toe is en hoe deze zal reageren als de uitzaaiing eruit is. Voorwaarde voor deze optie is dat deze wordt gevolgd door een zware chemo kuur. Over de kansen daarna kan geen zinnig woord worden gezegd. Niks…

De andere optie is om de wervel alleen te  bestralen en verder geen behandeling meer te doen. Wie mij goed kent, weet dat dit voor mij geen lastige keuze is. Kwaliteit van leven is voor mij het aller belangrijkst en een zware operatie en zware kuren waarbij geen elke prognose kan worden gedaan, past niet bij mij. Dus ik heb gekozen voor alleen bestralen. Dat heeft eerder ook goed uitgepakt met mijn nekwervels en ook met mijn heup. De artsen snappen mijn keuze volledig en mijn omgeving ook. Natuurlijk is het mijn eigen keuze maar het is toch fijn om hierin gesteund te worden. Helemaal omdat ik hierdoor nu ook automatisch kies om geen verdere behandeling meer te ondergaan. Behalve de bestraling dan. Ik heb gisteren de intake gehad en heb vanmiddag de eerste bestraling gehad. Ik mag deze keer 5x onder de zonnebank. Radiotherapie is in het UMCG dus ik mag gezellig elke dag met de ambulance heen en weer. Het is niet eens sarcastisch bedoeld want is echt gezellig. Hier heb ik ook nog een mooi verhaal van, maar dat is voor de volgende keer, anders wordt het veel te lang.

En nu?

Ik heb een katheter gekregen en heb inmiddels een flitsend korset waarmee ik een beetje uit bed mag. Ze vinden het hier veel enger dan ik en roepen steeds dat het mijn eigen risico is. Maar ik doe echt wel heel voorzichtig! Maar 24 per dag stilliggen is ook geen kwaliteit van leven, toch? Ik sta af en toe even naast het bed en kan naar de wc. En ik heb gisteren gedoucht! Ik vind het zelf ook nog een beetje lastig wat wel en niet kan maar heb me heel goed voor laten lichten door de neurochirurg. Hopelijk slaat de bestraling ook deze keer weer goed aan en wordt de wervel snel weer stabieler. De bestraalde cellen breken af en vormen een soort littekenweefsel wat verkalkt, zo heb ik het begrepen. Mijn nekwervel was er vorig jaar ook heel slecht aan toe maar dat is weer goed gekomen. Ik hoef nooit meer een kraag om en kan bijna alles doen.

Het is een lang verhaal maar ik vind het wel belangrijk om dit goed te vertellen, ook wat er aan vooraf is gegaan.

Ik ben best druk in het ziekenhuis met onderzoeken, ritjes naar het umcg, gesprekken met artsen enz. en heb weinig energie. Dus ik reageer soms niet op berichtjes. Maar ik lees alles wel en vind het altijd leuk! Ik heb niet zoveel behoefte aan bezoek. Zoals het nu lijkt, kan ik hier tot en met de bestraling blijven. Ik heb geen idee hoe het straks verder thuis moet. Ik zal de eerste weken nog veel op bed moeten liggen en zal veel hulp nodig hebben. Ik vind het best spannend allemaal…

Ik heb eigenlijk nog veel meer te vertellen maar hou het hier eerst even bij. Wordt vervolgd!

Ik kan me niet eens alles goed herinneren als ik eerlijk ben. De verwerking komt nu pas. Ik zie foto’s terug en denk; oh ja! Dat was ook zo. De eerste paar dagen was ik in isolatie i.v.m. corona. Ik kreeg amper bezoek, alleen mijn moeder durfde het aan, dappere held. De kinderen hadden ook corona en lagen zelf in bed. De eerste paar dagen had ik gruwelijk veel pijn. Nou ben ik wel wat gewend, want ik heb altijd pijn en draag al 2 jaar een morfinepleister van 50mg maar deze is in korte tijd verhoogd naar 300mg! Daarbij slik ik nog oxycodon voor doorbraakpijn. Ik moest hier weer aan wennen dus was ook even een beetje van de wereld. Ik was op een nacht nog zo slim om er wat wietolie bij te gebruiken maar dat is geen aanrader, dat versterkt elkaar namelijk. Ik heb daardoor een hele rare nacht gehad! Ik dacht dat ik dood ging maar liep achteraf gewoon flink te spacen… niks voor mij haha. Dus dat heb ik nog niet weer genomen. Ik overweeg het wel want ik had geen pijn op dat moment! Het lijkt me beter dan zoveel oxycodon bij te slikken. Maar dat moet ik goed uitzoeken samen met een deskundige.

Toen eenmaal bekend werd dat ik een dreigende fractuur in mijn wervel heb, moest ik meteen plat. De bestraling werd snel opgestart en vanaf dat moment ben ik behoorlijk ‘geleefd’. De ziekenhuisdag begint om 7u met medicatie en het legen van de katheter die ik had. Daarna ontbijt, opruimen, hulp bij aankleden, 2 uur onderweg i.v.m. bestraling etc. Dus toen ik woensdag thuiskwam, was ik kapot!

Ik krijg vaak complimenten van mensen dat ik zo sterk en positief ben. Dat ben ik ook zeker, dat is gewoon mijn aard. Maar het is ook ontzettend zwaar. De vermoeidheid, de impact van de bestraling, de angst hoe nu verder, komt dit weer goed? Ik heb steeds meer uitval aan mijn rechterbeen wat ik best wel eng vind. Ik loop met een rollator en heb een bed in de woonkamer. Ik slaap wel boven maar ik kan niet op de bank zitten dus dat is wel zo handig voor overdag. Cody is ook erg blij met z’n nieuwe ‘mand’.

In 3 weken tijd is mijn wereld weer behoorlijk ingestort. En op dit moment kan ik niet goed overzien hoe het sprookje verder gaat. Ook voor Resa en Stef, en de rest om mij heen, is het moeilijk. Ze zien hun moeder, dochter, vriendin rondstrompelen met rollator en ze zien hoeveel pijn ik heb. Daar kan ik ze helaas niet voor beschermen. De kinderen doen het super. Ze hadden net toetsweek in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag en nog niet alles cijfers zijn binnen maar dat is best goed gegaan! Ik ben ontzettend trots op ze. Maar ik merk ook dat het zwaar voor ze is en dat onze emmertjes allemaal vol zitten.

We zijn nu bezig om een schema te maken met extra hulp zodat de kinderen niet extra belast worden. Thuiszorg is geweldig! Er komt elke dag iemand voor hulp bij het aankleden enz. en wat verder nodig is. Ze nemen niet alleen de praktische zorg uit handen maar overleggen ook met de huisarts, regelen een ergocoach om te kijken hoe ik me in huis het beste kan redden, een maatschappelijk werker voor ons als gezin die regelmatig komt checken hoe het gaat. 

De grote vraag is; hoe slaat de bestraling aan? Er is goede hoop omdat eerdere bestraling heel goed heeft gewerkt. Vorig jaar zat ik met een ingezakte nekwervel en leek het er ook op dat ik niet veel meer zou kunnen. Dat is zo goed hersteld dat ik eigenlijk alles weer kon doen. En met mijn heup net zo. Dat was ook een dreigende fractuur. Ik kon nog maar een kort stukje lopen. Maar ik heb weer heel wat kilometers kunnen maken daarna. Vaak als het op 1 plek goed aanslaat, zal het ook op een andere plek goed aanslaan. Dus dit komt ook goed! Dat moet gewoon…

Op dit moment werkt mijn rechterbeen niet goed. Ik kan hem maar een klein stukje optillen. De controle is ook weg. Mijn voet gaat een beetje z’n eigen gang. Ik rij bijvoorbeeld over mijn eigen tenen met de rollator, zo stom! Daar kan ik dan gelukkig wel om lachen. Maar het is ook een beetje eng… De klachten komen door druk op het ruggenmerg en kunnen de eerste 2wk nog toenemen door de bestraling. Daarna moet het beter worden. Rustig afwachten dus…

De komende dagen/weken moet ik echt m’n rust pakken, bijkomen en alles verwerken. Elke dag wat trainen om weer sterker te worden. Door 2wk bijna alleen maar plat liggen zwak je gigantisch af.

Gelukkig kan ik met mijn korset heel veel doen. Daarmee blijft mijn ruggengraat recht. Ik kan ook traplopen, al is dat nog wel een beetje spannend met mijn been die z’n eigen gang gaat. Dus dat kan echt niet alleen.

Ik ben altijd vrij handig en weet zeker dat ik ook hier m’n weg wel weer in zal vinden maar voor nu is het echt heel zwaar.