En toen ging het mis…

De eerste maanden van het jaar gaan rustig voorbij en het lijkt alsof het de goede kant op gaat. In maart wordt er een CT scan gemaakt waarop blijkt dat de situatie stabiel is wat betreft de uitzaaiingen. De arts is blij maar mij valt het tegen, ik had gehoopt op verbetering, al was het maar 5%.

Weer een drain

In april gaat het wat minder, ik heb minder lucht en mijn heup doet pijn als ik langer loop. Tijdens een controle geef ik dit aan bij de arts. Ze vermoedt dat ik weer vocht achter mijn longen heb. We kijken het even aan maar al snel merk ik dat het erger wordt. Ik moet weer gedraineerd worden. Nu heb ik daar een klein traumaatje van opgelopen tijdens de opname. Die eerste keer was zo naar… ik wil dat niet nog een keer. Maar wat moet, dat moet en ze houden wel rekening met mijn vervelende ervaring. Normaal doen ze deze ingreep tijdens een opname nu doen ze het voor mij poliklinisch met een dunnere drain. Eenmaal in de behandelruimte moet ik meteen huilen en ik vertel dat ik er heel erg tegenop zie. De verpleegkundigen zijn harstikke lief en doen hun best om het mij zo makkelijk mogelijk te maken. Ik moet zitten tijdens de ingreep maar het wordt steeds zwart voor mijn ogen, waarschijnlijk van de spanning. Ondanks de strenge regels i.v.m. corona, komt een verpleegkundige voor mij staan en ik mag tegen haar aanleunen. Eerst de verdoving, dat is nog wel te doen. Maar dan die drain… ze kunnen je longvlies niet verdoven en daar moet de naald wel doorheen. Even later zit de drain erin maar er komt geen vocht uit. Ik knijp hem best wel, niet nog een keer prikken alsjeblieft! Maar na een beetje duwen en trekken zit de drain in de goede hoek en begint het vocht te lopen. Het voelt voor mij alsof je het laatste slokje met een rietje uit zo’n Capri Sunne pakje moet zien te krijgen. Het wordt steeds pijnlijker en net als ik denk, ik trek dit niet, is het klaar. Anderhalve liter vocht is eruit gekomen. Ik mag even bijkomen op zaal. Therese mag er ook weer gezellig bij, al heb ik niet zoveel praatjes. Mijn bloeddruk blijkt veel te laag. Na wat drinken en rusten gaat deze weer omhoog en dan mag ik ook gelijk naar huis.

Nog meer ellende

Maar de pret is nog niet voorbij. Tijdens de controle geef ik nogmaals aan dat ik last heb van mijn heup. Voor de zekerheid maar even een foto maken. Ik verwacht hier eigenlijk niets van en ben dan ook compleet in shock als de oncologieverpleegkundige mij belt om te vertellen dat mijn heup er heel slecht aan toe is. Ook uitzaaiingen dus. Ik moet rustig aan doen en gekke dingen doen want het bot is zo poreus dat het spontaan kan breken! Ik ben niet zo snel in paniek maar dit vind ik een heel eng idee. Er moet een scan gemaakt worden en de heup moet worden bestraald. Daar gaan we weer…  

Al snel kan ik terecht in het UMCG voor intake voor de bestraling. De radiotherapeut vraagt of ik verder nog klachten heb. Ik geef aan dat ik ook wat last heb van mijn nek. Hij bekijkt de meest recente scan en ziet dat een van de wervels twijfelachtig is. Er wordt een nieuwe scan gemaakt van mijn nek en heupen om te kunnen bepalen hoe er bestraald moet worden. ’s Middags word ik al gebeld door de radiotherapeut. Hij heeft slecht nieuws. Mijn nekwervel is ingezakt en ik moet de volgende dag al naar de neuroloog voor het aanmeten van een nekkraag. De moed zakt mij even in de schoenen. Eerst het vocht achter de longen, dan mijn heup en nu dit weer? Hoe kan dat allemaal nou weer? Er wordt vaart gezet achter alles: bestraling wordt ingepland en een dag later zit ik met Therese bij de neuroloog. Een neuroloog in opleiding helpt ons, samen met een demi-arts (een halve arts?). Na een kort gesprekje krijg ik een stellage om mijn nek die bestaat uit 2 delen. De nekkraag moet liggend om worden gedaan door iemand anders en mag niet af, zelfs niet met douchen. Ik mag er ook niet mee autorijden. Ik kan mijn hoofd niet goed meer draaien. Mijn wereld stort in. Moet ik de rest van mijn leven met dit geval rondlopen? Dat kan toch niet?

Ik vraag aan de arts waarom er gekozen wordt voor deze soort kraag. Het is protocol bij een ingezakte nekwervel. Maar is dat dan voor de pijn of voor stabilisatie? Het is vooral voor de pijn. Maar zoveel pijn heb ik niet, is dit echt nodig? Therese is boos en gaat even flink op haar strepen staan. Ze vraagt of dit direct uitgezocht kan worden. We wachten wel een half uur totdat de ‘echte’ neuroloog komt. Het is zo’n typische televisiedokter met grijze krullen. Hij komt er relaxt bij zitten en vraagt mij hoe het gaat, wat ik wel en niet kan, hoeveel pijn ik hebt etc. Na een paar minuten zegt hij, jij hoeft niet zo’n kraag, daar ben je veel te goed voor. Je kunt het wel doen met een zachte kraag. Wat een opluchting! De eerste dagen vind ik het wel eng en voel ik van alles in mijn nek. Als de wervel verder inzakt, kan ik alsnog uitval en functieverlies krijgen. Maar so far so good! Ook dit went weer. Ik hoef de kraag niet de hele tijd om, alleen als ik last heb. Het is ook wel weer handig want mensen zien nu dat er iets met me is zonder dat ik het hele verhaal hoef te doen. Maar ook dit is weer een voorbeeld van hoe je zelf mee moet denken en voor jezelf moet opkomen!