Wat een weken zijn het weer geweest… Net terug van vakantie, direct door naar het ziekenhuis. Op 1 nacht na, ben ik ruim 3 weken niet thuis geweest. Toen ik werd opgenomen dacht ik dat het voor 1 of 2 nachten zou zijn. Maar er gebeurde zoveel… het was zomaar ineens 2 weken later!

Ik kan me niet eens alles goed herinneren als ik eerlijk ben. De verwerking komt nu pas. Ik zie foto’s terug en denk; oh ja! Dat was ook zo. De eerste paar dagen was ik in isolatie i.v.m. corona. Ik kreeg amper bezoek, alleen mijn moeder durfde het aan, dappere held. De kinderen hadden ook corona en lagen zelf in bed. De eerste paar dagen had ik gruwelijk veel pijn. Nou ben ik wel wat gewend, want ik heb altijd pijn en draag al 2 jaar een morfinepleister van 50mg maar deze is in korte tijd verhoogd naar 300mg! Daarbij slik ik nog oxycodon voor doorbraakpijn. Ik moest hier weer aan wennen dus was ook even een beetje van de wereld. Ik was op een nacht nog zo slim om er wat wietolie bij te gebruiken maar dat is geen aanrader, dat versterkt elkaar namelijk. Ik heb daardoor een hele rare nacht gehad! Ik dacht dat ik dood ging maar liep achteraf gewoon flink te spacen… niks voor mij haha. Dus dat heb ik nog niet weer genomen. Ik overweeg het wel want ik had geen pijn op dat moment! Het lijkt me beter dan zoveel oxycodon bij te slikken. Maar dat moet ik goed uitzoeken samen met een deskundige.

Toen eenmaal bekend werd dat ik een dreigende fractuur in mijn wervel heb, moest ik meteen plat. De bestraling werd snel opgestart en vanaf dat moment ben ik behoorlijk ‘geleefd’. De ziekenhuisdag begint om 7u met medicatie en het legen van de katheter die ik had. Daarna ontbijt, opruimen, hulp bij aankleden, 2 uur onderweg i.v.m. bestraling etc. Dus toen ik woensdag thuiskwam, was ik kapot!

Ik krijg vaak complimenten van mensen dat ik zo sterk en positief ben. Dat ben ik ook zeker, dat is gewoon mijn aard. Maar het is ook ontzettend zwaar. De vermoeidheid, de impact van de bestraling, de angst hoe nu verder, komt dit weer goed? Ik heb steeds meer uitval aan mijn rechterbeen wat ik best wel eng vind. Ik loop met een rollator en heb een bed in de woonkamer. Ik slaap wel boven maar ik kan niet op de bank zitten dus dat is wel zo handig voor overdag. Cody is ook erg blij met z’n nieuwe ‘mand’.

In 3 weken tijd is mijn wereld weer behoorlijk ingestort. En op dit moment kan ik niet goed overzien hoe het sprookje verder gaat. Ook voor Resa en Stef, en de rest om mij heen, is het moeilijk. Ze zien hun moeder, dochter, vriendin rondstrompelen met rollator en ze zien hoeveel pijn ik heb. Daar kan ik ze helaas niet voor beschermen. De kinderen doen het super. Ze hadden net toetsweek in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag en nog niet alle cijfers zijn binnen maar dat is best goed gegaan! Ik ben ontzettend trots op ze. Maar ik merk ook dat het zwaar voor ze is en dat onze emmertjes allemaal vol zitten.

We zijn nu bezig om een schema te maken met extra hulp zodat de kinderen niet extra belast worden. Thuiszorg is geweldig! Er komt elke dag iemand voor hulp bij het aankleden enz. en wat verder nodig is. Ze nemen niet alleen de praktische zorg uit handen maar overleggen ook met de huisarts, regelen een ergocoach om te kijken hoe ik me in huis het beste kan redden, een maatschappelijk werker voor ons als gezin die regelmatig komt checken hoe het gaat. 

De grote vraag is; hoe slaat de bestraling aan? Er is goede hoop omdat eerdere bestraling heel goed heeft gewerkt. Vorig jaar zat ik met een ingezakte nekwervel en leek het er ook op dat ik niet veel meer zou kunnen. Dat is zo goed hersteld dat ik eigenlijk alles weer kon doen. En met mijn heup net zo. Dat was ook een dreigende fractuur. Ik kon nog maar een kort stukje lopen. Maar ik heb weer heel wat kilometers kunnen maken daarna. Vaak als het op 1 plek goed aanslaat, zal het ook op een andere plek goed aanslaan. Dus dit komt ook goed! Dat moet gewoon…

Op dit moment werkt mijn rechterbeen niet goed. Ik kan hem maar een klein stukje optillen. De controle is ook weg. Mijn voet gaat een beetje z’n eigen gang. Ik rij bijvoorbeeld over mijn eigen tenen met de rollator, zo stom! Daar kan ik dan gelukkig wel om lachen. Maar het is ook een beetje eng… De klachten komen door druk op het ruggenmerg en kunnen de eerste 2wk nog toenemen door de bestraling. Daarna moet het beter worden. Rustig afwachten dus…

De komende dagen/weken moet ik echt m’n rust pakken, bijkomen en alles verwerken. Elke dag wat trainen om weer sterker te worden. Door 2wk bijna alleen maar plat liggen zwak je gigantisch af.

Gelukkig kan ik met mijn korset heel veel doen. Daarmee blijft mijn ruggengraat recht. Ik kan ook traplopen, al is dat nog wel een beetje spannend met mijn been die z’n eigen gang gaat. Dus dat kan echt niet alleen.

Ik ben altijd vrij handig en weet zeker dat ik ook hier m’n weg wel weer in zal vinden maar voor nu is het echt heel zwaar.